Wywiad z Rafałem Dubiejko – prezesem fundacji Naszpikowani

OKAZUJE SIĘ, ŻE PROBLEM AUTYZMU JEST W NASZYM WOJEWÓDZTWIE OGROMNY

Rafał Dubiejko, prezes Fundacji „Naszpikowani”, opowiada nam o działaniach swojej organizacji, o tym, dlaczego warto oddawać szpik, oraz o Ośrodku „Mój Kolorowy Autentyzm”, pomagającym dzieciom z autyzmem, który w zeszłym roku został otwarty w Rogowie.

Ma Pan osobistą historię związaną z oddaniem szpiku.

Kilka lat temu, siedem czy osiem, zarejestrowałem się jako dawca szpiku i w pewnym momencie okazało się, że mam „trafienie”. Oznaczało to, że istnieje zgodność tkankowa między mną, dawcą, a pacjentem, biorcą.  Oddałem szpik i dzięki temu ta osoba – była to mała dziewczynka – wyzdrowiała.

Jak wygląda taka procedura? Dużo  osób obawia się bólu.

Samo zarejestrowanie do bazy dawców polega na pobraniu próbki  krwi. Jeśli chodzi o procedurę oddania szpiku, to najczęściej wygląda ona jak zwykłe oddanie krwi, tylko trwa dłużej, nawet parę godzin. Ale jest zupełnie bezbolesna i nie ma co się jej bać – wiem, co mówię, bo sam oddawałem szpik w ten sposób. Kilka procent przypadków to z kolei pobranie szpiku z talerza kości biodrowej, ale zabieg ten wykonywany jest w pełnym znieczuleniu, więc również nie należy się go obawiać.

Od tamtego czasu zaczął Pan działać jako promotor oddawania szpiku.

Fundację „Naszpikowani” założyłem w 2016 roku. Początkowo byliśmy nakierowani na popularyzację samej idei oddawania szpiku: organizowaliśmy różne akcje promocyjne i edukacyjne, na przykład pogadanki w szkołach. Zaczęliśmy też prowadzić rejestr dawców. Ale coraz częściej zgłaszali się do nas z różnymi prośbami rodzice dzieci chorych na białaczkę. W pewnym momencie odezwała się też do nas pani Jadwiga Olbryś z Suwałk, która prowadziła stowarzyszenie opiekujące się dziećmi głównie z białaczką i która szukała kogoś, komu mogłaby je przekazać, bo sama chorowała i zmarła kilka miesięcy później.

Więc nagle miał Pan pod swoją opieką konkretne potrzebujące dzieci.

I dlatego zmieniliśmy profil działalności i od tego czasu pomagamy rodzinom z problemem białaczki z całego województwa podlaskiego. W 2019 roku mieliśmy około 35 podopiecznych, w tamtym roku ta liczba wzrosła do 90, a w tym roku, łącznie z dziećmi z autyzmem, mamy pod opieką aż 250 osób. Głównie finansujemy potrzebne leki, zapewniamy też dojazd do szpitala na procedurę przeszczepu czy noclegi dla rodziców na czas jej trwania. Od lat współpracujemy ze szpitalem w Bydgoszczy i to tam nasze dzieci przeważnie jeżdżą na przeszczep, do świetnego transplantologa doktora Roberta Dębskiego. Przy okazji chciałbym tu podkreślić, że w przypadku dzieci przeszczep szpiku w większości przypadków prowadzi do całkowitego wyzdrowienia, dlatego zachęcam do rejestracji w bazie dawców!

A jak zaczęła się Wasza pomoc dla dzieci z autyzmem?

Sam mam syna z autyzmem i kiedy został on zdiagnozowany, to sam szukałem pomocy i się okazało, że nie za bardzo mogłem coś znaleźć, był z tym naprawdę duży problem. A jednocześnie wśród naszych białaczkowych podopiecznych też zostały postawione diagnozy. I podczas rozmowy z Robertem Wardzińskim, burmistrzem Choroszczy – miasta, w którym mieszkam – zupełnie przypadkowo pojawił się temat budynku dawnej szkoły w Rogowie, który od sześciu lat stał pusty. Tak narodził się pomysł zrobienia tu ośrodka dla dzieci z autyzmem.

Od pomysłu do czynów nie minęło dużo czasu!

Wynajęliśmy budynek pod koniec maja czy początek czerwca ubiegłego roku i zaczęliśmy tu prace remontowe. Musieliśmy odnowić budynek, przeprowadzić niezbędne remonty, uruchomić ogrzewanie, całkowicie od nowa zrobić łazienki, skompletować kadrę, terapeutów i tak dalej. Ruszyliśmy z działalnością już we wrześniu, październiku 2022.

Co się na co dzień dzieje w ośrodku?

W tej chwili mamy około 120 podopiecznych. Najpierw chcieliśmy się skupić tylko na dzieciach z naszej gminy, ale okazało się, że problem jest naprawdę ogromny, i w tej chwili przyjeżdżają do nas dzieci na przykład z Wysokiego Mazowieckiego, Łap czy Goniądza. Zapewniamy im zajęcia z terapeutą czy na przykład ruchowe, sensoryczne w naszej Sali Integracji Sensorycznej czy Sali Doświadczania Świata, a dodatkowo w Białymstoku mamy gabinety z psychiatrą i logopedą. Niektórzy podopieczni przyjeżdżają do nas raz w tygodniu, a inni dwa albo nawet trzy razy. To zależy od kilku rzeczy: potrzeb, miejsca zamieszkania, ale też, nie ukrywam, naszych możliwości.

Inflacja się odbiła na Waszej kondycji finansowej?

Do kwietnia tego roku wszystkie zajęcia były bezpłatne, ale byliśmy zmuszeni wprowadzić pewne opłaty. W tej chwili to około 100, 150 złotych na miesiąc, co wydaje mi się niedużym kosztem, jeśli weźmie się pod uwagę fakt, że normalnie tyle kosztuje jedna godzina u terapeuty. Przeznaczamy te pieniądze między innymi na opłaty za światło, gaz czy tak podstawowe rzeczy jak mydło.

Jakie macie plany na najbliższą przyszłość?

Na pewno chcemy doposażyć nasz ośrodek, a od września planujemy otworzyć pierwsze piętro, gdzie w tej chwili mamy coś na kształt magazynku, i zrobić tam salę rehabilitacyjną.

Trzymamy kciuki! Dziękuję za rozmowę.

 

——

Zachęcamy naszych Czytelników do wspierania działań Fundacji Naszpikowani poprzez wolontariat, darowizny lub wpłaty 1,5 procenta podatku. Wszelkie informacje na ten temat znajdują się na stronie https://naszpikowani.pl. Jest tam również kontakt dla rodzin z problemem białaczki. Rodziny z autystycznymi dziećmi zachęcamy do zajrzenia na stronę ośrodka: https://mojkolorowyautentyzm.pl.