Dzieciństwo spędzone na wózku

11-letnia Asia Wojnacka z Mileszew choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba genetyczna skazała ją na wózek elektryczny i ciągle postępuje. Rokowania u osób, które zmagają się z tą przypadłością, nie są dobre, ale pojawiła się nadzieja wraz z wejściem na rynek nowego leku. Tylko że kosztuje on astronomiczne pieniądze i nie jest refundowany.

Na spotkanie z Asią i jej rodzicami wyjeżdżam późnym popołudniem. Mileszewy, wieś gdzie mieszka dziewczynka, nie jest duża, więc nie miałem większych problemów z dotarciem na miejsce. Dokładny adres wskazała zresztą winda dla osób niepełnosprawnych, którą widać z głównej ulicy. Do spotkania z Asią nie znałem osoby chorej na rdzeniowy zanik mięśni i nie wiedziałem, czego się mogę spodziewać. Drzwi otworzyła mi kobieta, uśmiechając się zaprosiła do środka, gdzie poznałem jej męża, tatę Asi, a także ją samą. Było poniedziałkowe popołudnie i jedenastolatka przykuta do elektrycznego wózka spędzała te chwile z rodzicami. Swego czasu Wojnackim skradziono auto, które służyło też do przewozu córki, o czym było głośno. Tym wątkiem rozpocząłem naszą rozmowę. – To dziwna historia, bo my do dziś nie jesteśmy pewni, czy osoba, która przyznała się do tego czynu, faktycznie się go dopuściła – odpowiada mi Katarzyna, matka dziewczynki i zalewa kawę. Historia z autem miała jednak swoje szczęśliwe zakończenie, choć może nie tak do końca. Sprawa została nagłośniona przez media i auto szybko się znalazło. Złodzieja najprawdopodobniej ruszyło sumienie. – Mieliśmy wtedy odłożone na remont łazienki – wspomina ojciec dziewczynki. – Chcieliśmy ją przerobić, gdyż obecna nie zdaje egzaminu dla potrzeb osoby niepełnosprawnej. Niestety samochód nie wrócił do nas w nienaruszonym stanie. Naprawa auta kosztowała 7 tys. zł, a zatem remont musiał poczekać. Nie trzeba przecież nikomu tłumaczyć, że samochód jest niezbędny, kiedy w domu mieszka osoba niepełnosprawna. Wtedy zdążyliśmy kupić płytki i specjalistyczną wannę dla Asi, które do dziś leżą jednak u brata i czekają, aż znów dozbieramy na resztę.

Choroba geniuszy

Podobnie jak inni, nigdy nie lubiłem rozmawiać o swoich przypadłościach, stąd też chwilę potrwało, nim zacząłem wypytywać o Asię, która wciąż była obecna przy rozmowie. Rodzice dziewczynki z uśmiechem na twarzy wspominają jej dzieciństwo. Ich córka bardzo szybko zaczęła raczkować. Jej przygoda z chodzeniem rozpoczęła się równie prędko. Lubiła bawić się klockami, a jej budowle były perfekcyjnie dopracowane. Kredki też układała odcieniami, równo, według schematu w jednym rządku cztery i podobnie w kolejnym. W wieku trzech lat nauczyła się liczyć i czytać dzięki zabawce edukacyjnej, choć nikt jej w tym nie pomagał. Asia nigdy nie miała problemów z ortografią. Oglądając akwarele dziewczynki, które rodzice trzymają na ścianie, nie dowierzam, że to dzieło trzylatka. Rodziców jednak wcześniej zaniepokoił dziwny chód córki i odpowiedzizaczęli szukać u lekarzy. Kiedy ich Joasia miała niespełna trzy lata, dowiedzieli się, że choruje na rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, a ludzie nią dotknięci nierzadko są bardzo inteligentni i wiedza przychodzi im z łatwością. Jest jednak bardzo podstępna i atakuje całe ciało. W pierwszej kolejności kończyny, co uniemożliwia chorym normalnie poruszanie i skazuje na wózek. Potem każdy inny mięsień, nie pomijając narządów wewnętrznych, co powoduje, że płuca i inne organy stają się coraz mniej wydolne. Asia od ponad sześciu lat jeździ już na wózku – Diagnoza to był szok i niedowierzanie, a wręcz wyrok – wspomina matka dziewczynki. – Kiedy człowiek słyszy coś takiego w ustach lekarzy, pojawia się przepaść, a zarazem wielka, a jednak nikła siła i myśli, że da radę, że pomoże swojemu dziecku przezwyciężyć chorobę, choć tak naprawdę nie zdaje sobie sprawy, z czym ma do czynienia. Kiedy w Centrum Zdrowia Dziecka usłyszeliśmy taką diagnozę, zaczęły się nasze podróże po lekarzach i ośrodkach zdrowia. Każdy taki wyjazd to dla nas i córki niemała wyprawa. Często musimy wyjechać już o 3 w nocy, żeby zdążyć na wizytę. Tam czekamy w kolejce i wracamy do domu gdzieś koło godziny 21. Taki wyjazd wykańcza zdrowego człowieka, a co dopiero chore dziecko, które z wycieńczenia wymiotuje i leje się przez nasze ręce, bo nie ma siły siedzieć. Trzeba pamiętać, że Asia ma osłabioną odporność i każdy katar czy kaszel może się dla niej skończyć poważnym powikłaniem. Wtedy choroba atakuje ze wzmożoną siłą.
Były czasy, kiedy Wojnaccy przez 3 lata, 10 razy w miesiącu jeździli wraz z córką na godzinną rehabilitację do Torunia. Ale o rehabilitację nie jest wcale tak łatwo. Aktualnie Asia jest po poważnej operacji biodra, która w październiku odbyła się w Poznaniu. Ma wstawioną endoprotezę stawu biodrowego. W szpitalu miała być kilka dni. Była miesiąc. Przez tydzień leżała nieprzytomna. Narkoza, morfina i tramal to zabójcze trio dla osób z tą chorobą. Rdzeniowy zanik mięśni czeka na osłabienie organizmu i atakuje cały organizm. Tym razem spowodował niedowład prawej ręki u Joasi. W ramach rekonwalescencji została jej przyznana czasowa rehabilitacja. W innym przypadku rodzice musieliby stać w kolejce po skierowanie na takie zabiegi, które mają nieco powstrzymać rozwój choroby. – Niektórzy bardzo pochopnie oceniają drugiego człowieka – zauważa matka Joasi. – Pamiętam sytuację, kiedy pod moim adresem posypało się kilka nieprzyjemnych słów w kolejce do lekarza. Czekałam, żeby zapisać córkę na rehabilitację. Kobiety, stojące za mną, nie szczędziły jednak epitetów twierdząc, że blokuję miejsce ludziom chorym. Córka wraz z dziadkiem czekała wtedy poza kolejką. Kiedy odwróciłam się do nich i wskazałam na wózek inwalidzki z dzieckiem, oniemiały. Ludzie niejednokrotnie zapominają o tym, co jest ważne, a co mało ważne. Choroba córki sprawiła, że nasz świat i podejście do życia się diametralnie zmienił. Wiemy, co tak naprawdę jest ważne, a co nie znaczy kompletnie nic.

Nierefundowany, niebotycznie drogi lek

Na chorobę Asi oprócz rehabilitacji nie było lekarstwa. Na przełomie roku 2016 i 2017 pojawiła się Spinraza. Nie pytałem Wojnackich, czy zdecydowaliby się podjąć ryzyko, bo odpowiedź była oczywista. Jedna dawka leku to koszt rzędu 90 tysięcy euro. Asia w pierwszym roku musiałaby otrzymać 6 dawek, w kolejnych latach po 3 dawki i tak do końca życia. Postęp choroby zostałby zatrzymany. To niebotyczna kwota, a lek nie jest refundowany przez NFZ. Rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni pozostają w rozpaczy. Muszą patrzeć, jak choroba powoli uśmierca ich pociechy. – Dla nas byłoby chyba lepiej, gdyby tego leku nie wymyślono, bo jak żyć z myślą, że jest coś, czego ze względu na pieniądze, nie można podać dziecku – pyta Katarzyna? – W większości krajów UE lek jest refundowany, ale w Polsce nie. Na chwilę obecną jedynym wyjściem jest emigracja z kraju, ale dla pieniędzy, lecz za życiem dla córki. Żyjemy w państwie prawa, gdzie propagowane są wartości katolickie, a to przecież jest niemoralne, że przez brak pieniędzy musimy patrzeć, jak nasze dziecko umiera. W naszym państwie liczą się tylko dokumenty i pieczątki, a nie pacjent.
Wojnaccy mieszkają w niewielkim mieszkaniu w Mileszewach. Robią, co mogą, ale na Spinrazę ich nie stać. Mieszkanie wyremontowali za własne pieniądze, tak żeby Asia mogła po nim swobodnie jeździć. Tomasz, tata dziewczynki, pracuje już wyłącznie na nocne zmiany, chociaż to bardzo wykańczające, ale odciąża żonę od dźwigania córki. Katarzyna ma pracę na miejscu, od 7 do 15. To duże szczęście i pewne ułatwienie. Wcześniej to Katarzyna musiała już o 5 rano ubrać oraz umyć Asię, a potem biec do pracy. Pomagali też dziadkowie, kiedy Tomasz pracował na zmiany. Wszyscy mijali się w drzwiach. Joasia musi koniecznie zdążyć na busa, który zabierze ją do szkoły w Góralach. Wojnaccy, jako jedyni z pionu mają balkon i windę. Dla niektórych może to być przejaw luksusu. Ten jednak służy niemal wyłącznie Asi. Dzięki niemu 11-latka może swobodnie opuszczać mieszkanie. Na klatce jest też coś w rodzaju rampy dla wózka, gdyby stara odkupiona i wysłużona winda balkonowa odmówiła posłuszeństwa. Matka nie może już dźwigać swojego dziecka. Jest po operacji kręgosłupa. Budowa balkonu i zakup windy kosztował Wojnackich niemal 36 tysięcy złotych. – Może to się wydać komuś nieprawdopodobne, ale Asia, jako osoba chorująca na genetyczną chorobę, która uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie, otrzymywała jedynie 153 złote miesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego. Po ustawowej podwyżce z listopada zasiłek ten wynosi 184 złote i 42 grosze. Taki zasiłek należy się każdemu niepełnosprawnemu dziecku i na co ma starczyć – pyta retorycznie tata Asi? – Ze strony systemu osoby niepełnosprawne nie mają żadnej pomocy. Jesteśmy z tym wszystkim sami, a swoje musimy wyczytać, wyjeździć i wyczekać w kolejkach. Po przebytej operacji Asia nie jest w stanie poruszać się na tradycyjnym wózku inwalidzkim. Zatem musimy zakupić nowy specjalistyczny. Po wstępnym rozeznaniu wiemy, że wydamy około 14 tysięcy złotych. Trzy tysiące otrzymamy z dofinansowania, a o resztę będziemy musieli zatroszczyć się sami. Musimy też pomyśleć o łóżku rehabilitacyjnym i podnośniku. Gorset stabilizujący tułów córki to kwota rzędu 2 tysięcy złotych, a musimy też pamiętać o rehabilitacji, która w jakimś stopniu powstrzymuje rozwój choroby.

Dzielna dziewczyna

11-latka, podobnie jak inne dzieci w jej wieku, uczęszcza do szkoły. Nie ma problemów z nauką, a zatem chodzi do normalnej klasy. Szkoła w Góralach wraz z całym gronem pedagogicznym, dyrekcją i uczniami, co mocno podkreślają Kasia i Tomek, od zawsze była dla nich wielkim wsparciem. Kiedy w październiku Asia trafiła na stół operacyjny, w szkole zorganizowano zbiórkę pieniędzy. W kwietniu planowana jest operacja kręgosłupa. Joasia, mimo swojej choroby, jest pogodnym i pełnym życia dzieckiem. Nie narzeka, nie skarży się. Nie wraca ze szkoły smutna, choć tutaj dziewczyna poprawia, że nie zawsze jest uśmiechnięta. Lubi czytać. Jej ulubiona książka to Dziennik Tośki Marzec. Tytuł nie mówi mi kompletnie nic, więc w domu siadam przed komputerem i sprawdzam, czego dotyczy lektura. Główna bohaterka ma barwne i raczej wesołe przygody. Jakie byłoby życie Joasi, gdyby nie choroba? Mogę się tylko domyślać. Jedenastolatka, jak wspominają jej rodzice, ma masę znajomych. Tu i tam słychać „cześć Aśka”, a w lato drzwi mieszkania Wojnackich praktycznie się nie domykają. Joasia lubi towarzystwo i podróże, a jej rodzice lubią, kiedy dziecko się uśmiecha. Nie mogę się nudzić, bo raz się żyje – to często powtarza Wojnackim córka, a ci starają się spełniać jej marzenia. Rodzice są dumni z Asi, z jej nastawienia. Ona sama marzy, żeby zostać milionerką, bo wtedy mogłaby kupić sobie lek. Cała rozmowa z rodzicami Joasi toczy się na pozór w normalnej atmosferze. Siedzimy i pijemy kawę. Asia przez większość rozmowy ogląda telewizję, ale uważnie nas słucha. Nie ma lamentów ani przesadnego patosu. Ojciec dziewczynki dobrze ukrywa swoje uczucia, ale niejednokrotnie drży mu głos. Matce idzie nieco gorzej, szczególnie kiedy córka jest w swoim pokoju. Kuli się i opiera głowę na dłoniach, a niektóre słowa cedzi przez łzy, choć te nie wypływają. Te gesty są wymowniejsze niż słowa. Katarzyna i Tomasz dobrze wiedzą, że córka ciągle patrzy, ale smutek nie może mieć miejsca. To nie w stylu Joasi.

——————————————————————

Na rzecz dziewczynki można odpisać 1 proc. podatku: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, nr 12488 – Joasia Wojnacka, nr KRS 0000037904. Pieniądze można też wpłacać na konto: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Źródło: CzasBrodnicy.pl